राजापुर नगरपालिका–६ का सत्यनारायण चौधरी आफ्नो छोरा नौ वर्षीय राजीब चौधरीको उपचार गर्न बर्दिया अस्पताल आउनुभयो । छोरालाई थालेसिमिया रोग लागेपछि छोराको नियमित चेकजाँच गर्न, रगत चढाउन र औषधि दिन आउनु पर्ने बाध्यता चौधरीको रहेको छ । आर्थिक अवस्था कमजोर भएका चौधरी जीविकोपार्जन गर्न खेतीपाती तथा ज्याला मजदुरी गर्नुहुन्छ । घरमा छोरालाई थालेसिमिया रोग र पत्नीलाई सिकलसल रोग छ । दुबै जनालाई नियमित चेकजाँच गर्नुपर्ने चौधरी बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ,‘छोरालाई एक/डेढ महिनाको अन्तरालमा चेकजाँच गर्न लैजानु पर्छ । चेकजाँच गर्दा शरीरका रगतको कमी हुन्छ र रगत चढाउनु पर्छ । घरमा आर्थिक स्रोतको अरु कुनै आधार छैन । छोरालाई उपचार गर्न ल्याउँदा परिवारले आर्थिक समस्या भोग्नुपर्छ । कहिलेकाँही औषधि सिकिएको बेला परेमा औषधि समेत किन्नुपर्ने हुन्छ ।’
थालेसिमिया वंशाणुगत रूपमा एउटा पिँढीबाट अर्को पिँढीमा सर्ने रोग हो । बुबा, आमा वा दुवैको रगत र जीनमा हुने गडबडीका कारण यो रोग लाग्ने गर्छ । थालेसिमिया पनि जीवनभर उपचार गर्नुपर्ने रोग हो । यो रोगका रोगीले नियमित रगत चढाउनु पर्ने, मासिक नौ हजार बराबरको औषधि खानुपर्ने हुन्छ । त्यसैगरी गुलरिया नगरपालिका–४ की विपत कुमारी चौधरीको छोरा आठ वर्षीय युशुब दहितलाई पनि थालेसिमिया लागेको छ । जसका कारण चौधरी पनि नियमित रूपमा छोराको औषधि गर्न अस्पताल जानुहुन्छ । चौधरी भन्नुहुन्छ,‘छोरालाई रोग नबन्ने रोग लागेको रैछ । प्रत्येक महिना अस्पताल लगेर चेकजाँच गर्नुपर्छ । छोरालाई रगत चढाउनुपर्छ, रगत सजिलै पाइँदैन् । पति, पत्नी दुवै जना थालेसिमिया बाहक हौँ, हाम्रो रगत चढाउन मिल्दैन् । रगत सजिलै पाइँदैन्, जसले गर्दा निकै समस्या भएको छ । त्यसमाथि औषधि पनि महङ्गो छ ।’
बर्दिया अस्पतालमा थालेसिमिया रोगको औषधि निःशुल्क पाइने भएर केही राहत भएको चौधरी बताउनुहुन्छ । उहाँले भन्नुहुन्छ,‘थालेसिमिया रोगको उपचार गर्न मासिक करिब १५ हजार रुपियाँ खर्च हुन्छ । यो रोगको पनि अन्य रोगका बिरामीलाई झैँ निःशुल्क उपचार गर्ने नीति ल्याएर सरकारले बिरामीलाई राहत दिनुपर्छ ।’
सामान्यतय रगत दुई किसिमका प्रोटिनबाट निर्माण हुने गर्छ, अल्फा र विटा ग्लोविन । यी मध्ये कुनै एक प्रोटिन निर्माण गर्ने जीनको गडबडीले थालेसिमिया हुने मेडिकल अधिकृत डाक्टर मनोजकुमार तिमिल्सिनाले बताउनु भयो । उहाँले रोगका कारण शरीरमा हेमोग्लोविन (रातो रक्तकोषिका) निर्माण हुन गाह्रो हुने तथा निर्माण भएको कोषिका पनि लामो समय जीवित नरहने बताउनु भयो । यो रोग बालबालिका बढी देखिने र रोग लागेपछि बिरामीलाई बारम्बार रगत चढाउनुपर्ने, समयमा रगत नचढाएका बालबालिकाको मृत्यु समेत हुन सक्ने मेडिकल अधिकृत तिमिल्सिना बताउनुहुन्छ ।
थालेसिमियाका बिरामीमा विभिन्न लक्षण देखा पर्छन् । थालेसिमिया रोगी भएका बालबालिकामा रगतको कमी वा एनेमिया हुने गर्छ । यस्तै, थालेसिमिया बाहक भएको शिशुलाई जन्मेको चारदेखि पाँच महिनापछि कुनै पनि बेला यसको लक्षण देखा पर्न सुरु हुन्छ । यो रोग लागेका बच्चाहरूमा मुख्य रूपमा यस्ता लक्षण देखिने डाक्टर तिमिल्सिनाले बताउनु भयो । उहाँले बिरामीमा रगतको कमी भएर बच्चा सेतो हुँदै जाने, शिशुको जिब्रो तथा नङ पहेँलो देखिने कैयौँमा जण्डिसको भ्रम पनि पैदा हुने, शारीरिक विकासमा अवरोध भइ शिशु उमेरभन्दा निकै सानो देखिने, खानामा अरुचि हुने जस्ता लक्षण देखिने बताउनु भयो । साथै उहाँले तौल तथा उचाइ नबढ्ने, सधैँभरी रोगी जस्तो देखिने, कमजोर महसुस हुने र थाक्ने, सास लिन समस्या हुने, फियो बढ्ने र पेट ठूलो हुने जस्ता देखिने जानकारी दिनुभयो ।
सरकारले विपन्न नागरिकको उपचार गर्नका लागि नागरिक उपचार कोष मार्फत निःशुल्क मिर्गौला, क्यान्सर, अल्जाइमर, पार्किन्सन्स, हेड इन्जुरी, स्पाइनल इन्जुरी र सिकलसेल एनिमिया उपचार गर्ने व्यवस्थापन गरेको छ । तर थालेसिमिया रोगका सरकारको प्राथमिकता परेको छैन् । बर्दिया अस्पतालका वरिष्ठ मेडिकल सुपरिन्टेन्डेन्ट डाक्टर सुभाष पाण्डेयले थालेसिमिया रोगका बिरामीले शरीरको रगत सफा गर्नका लागि डेसफेरासिरोक्स (डेसिफर) औषधि खानुपर्ने बताउनु भयो । उहाँले डेसफेरासिरोक्स (डेसिफर) औषधि नै औषधि व्यवस्था विभागमा दर्ता नभएकोले जानकारी दिनुभयो । उहाँले औषधि ल्याउँदा औषधि व्यवस्था विभागसँग सम्बन्धित सप्लार्यसले अस्पतालको पत्र माग गरी सोही पत्र अनुसार पटके भन्सार गराएर औषधि ल्याउनु पर्ने बाध्यता रहेको बताउनु भयो ।
बर्दिया अस्पतालमा काठमाडौँ इन्स्टिच्युट अफ चाइल्ड हेल्ल (KIOCH) अन्रर्गत २५ जनाले निःशुल्क उपचार सेवा लिइरहेको वरिष्ठ मेडिकल सुपरिन्टेन्डेन्ट डाक्टर पाण्डेयले जानकारी दिनुभयो । उहाँले भन्नुभयो,‘स्वास्थ्य बिमाबाट चेकजाँच भए पनि थालेसिमिया रोगको औषधि स्वास्थ्य बिमामा पर्दैन । जसका कारण स्वास्थ्य बिमा गरेका थालेसिमिया बिरामीलाई समस्या हुने गरेको छ ।
स्वास्थ्य कार्यालय, बर्दियाले सिकलसेल तथा थालेसिमिया स्क्रिनिङ कार्यक्रम अन्रर्गत आर्थिक वर्ष २०८०/८१ मा ४ सय ८ जनाको चेकजाँच गर्दा २४ जना थालेसिमियाका बाहक देखिएको थियो । भने आर्थिक वर्ष २०७९/८० मा ३ हजार १ सय ६ जनाको रगत परीक्षण गर्दा १ जना थालेसिमियाका रोगी र १ सय ३९ जना थालेसिमियाका बाहक फेला परेको थिए । आर्थिक वर्ष २०७८/७९ मा १ हजार ९ सय ९६ जनाको रगत परीक्षण गर्दा ७७ जना थालेसिमियाका बाहक फेला परेका स्वास्थ्य कार्यालय, बर्दियाका वरिष्ठ जनस्वास्थ्य अधिकृत गोर्कण गिरीले जानकारी दिनुभयो ।
थालेसिमिया रोगका बिरामीलाई मासिक ३ हजार रुपियाँ भत्ता दिँदै आएको छ । ठाकुरबाबा नगरपालिकाले थालेसिमिया रोग पहिचान भएका आठ जनालाई स्वास्थ्य उपचारका लागि मासिक ३ हजार रुपियाँ भत्ता दिँदै आएको हो । स्थानीय तहका स्थायी रूपमा बसोबास गर्दै आएका बिरामीलाई मासिक ३ हजार रुपियाँ सहयोग गर्दै आएको छ । स्थानीय तहबाट चार जना महिला, दुई जना पुरुष, एक जना बालक र एक जना बालिकालाई मासिक ३ हजार रुपियाँ उपचारका लागि दिइएको जनस्वास्थ्य अधिकृत विष्णुप्रसाद ज्ञवालीले जानकारी दिनुभयो ।
